SOBRE NÓS
A jornada com Encefalomielite Miálgica: Do Estigma à Luta por Políticas Públicas
Eu sou Ivana Andrade, paciente com Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) há vários anos. Minha jornada foi marcada por uma longa busca por respostas e por enfrentamentos diários com o estigma em torno dessa doença. Conviver com uma condição pouco compreendida é desafiador, especialmente quando o acolhimento, tanto de profissionais da saúde quanto da família, muitas vezes não se faz presente. Foi essa realidade que me motivou a lutar pela criação de políticas públicas que possam transformar a vida de pacientes como eu. Ninguém deveria passar pelos desafios e pela falta de assistência que eu enfrentei.
Uma Nova Realidade de Atendimento à Saúde
Durante essa caminhada, conheci dois profissionais que mudaram minha visão sobre o atendimento médico: o Dr. Rudolf Oliveira e a Dra. Eloara Campos. Eles me apresentaram um modelo de cuidado verdadeiramente inovador, baseado na interdisciplinaridade e no acolhimento humanizado. Após mais de 20 anos buscando respostas, encontrei neles uma abordagem que vai além do diagnóstico e do tratamento clínico. Eles me acolheram como pessoa e, mais do que isso, abraçaram a causa que me motiva há tantos anos: a luta pela instituição de políticas públicas para pacientes com Encefalomielite Miálgica.
Unindo Forças pela Conscientização e Avanços Científicos
Com minha formação em Psicologia pela Universidade Católica de Goiás, propus ao Dr. Rudolf e à Dra. Eloara a realização de um estudo epidemiológico da Encefalomielite Miálgica no estado de São Paulo, que hoje é o foco do meu projeto de mestrado. Assim, nos tornamos uma equipe dedicada a muito mais do que avanços científicos. Nossa missão é garantir que pacientes com EM/SFC recebam o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o respeito que todo cidadão brasileiro merece.
Por Que Essa Luta é Importante?
A Encefalomielite Miálgica ainda é uma doença cercada de desinformação e negligência. Acreditamos que, por meio de pesquisa científica, conscientização e políticas públicas efetivas, podemos:
1) Reduzir o estigma em torno da condição;
2) Garantir diagnósticos mais rápidos e precisos;
3) Ampliar o acesso ao tratamento interdisciplinar e humanizado;
4) Promover qualidade de vida para pacientes e suas famílias.
Junte-se a Nós nessa Jornada! Essa é uma luta que não pode ser vencida sozinha. Queremos alcançar mais pessoas, ampliar a conscientização e engajar profissionais e gestores públicos nessa causa. Cada passo, cada voz e cada iniciativa fazem a diferença para transformar a realidade de quem vive com Encefalomielite Miálgica no Brasil.
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