SOBRE NÓS
A jornada com Encefalomielite Miálgica: Do Estigma à Luta por Políticas Públicas
Eu sou Ivana Andrade, paciente com Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) há vários anos. Minha jornada foi marcada por uma longa busca por respostas e por enfrentamentos diários com o estigma em torno dessa doença. Conviver com uma condição pouco compreendida é desafiador, especialmente quando o acolhimento, tanto de profissionais da saúde quanto da família, muitas vezes não se faz presente. Foi essa realidade que me motivou a lutar pela criação de políticas públicas que possam transformar a vida de pacientes como eu. Ninguém deveria passar pelos desafios e pela falta de assistência que eu enfrentei.
Uma Nova Realidade de Atendimento à Saúde
Durante essa caminhada, conheci dois profissionais que mudaram minha visão sobre o atendimento médico: o Dr. Rudolf Oliveira e a Dra. Eloara Campos. Eles me apresentaram um modelo de cuidado verdadeiramente inovador, baseado na interdisciplinaridade e no acolhimento humanizado. Após mais de 20 anos buscando respostas, encontrei neles uma abordagem que vai além do diagnóstico e do tratamento clínico. Eles me acolheram como pessoa e, mais do que isso, abraçaram a causa que me motiva há tantos anos: a luta pela instituição de políticas públicas para pacientes com Encefalomielite Miálgica.
Unindo Forças pela Conscientização e Avanços Científicos
Com minha formação em Psicologia pela Universidade Católica de Goiás, propus ao Dr. Rudolf e à Dra. Eloara a realização de um estudo epidemiológico da Encefalomielite Miálgica no estado de São Paulo, que hoje é o foco do meu projeto de mestrado. Assim, nos tornamos uma equipe dedicada a muito mais do que avanços científicos. Nossa missão é garantir que pacientes com EM/SFC recebam o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o respeito que todo cidadão brasileiro merece.
Por Que Essa Luta é Importante?
A Encefalomielite Miálgica ainda é uma doença cercada de desinformação e negligência. Acreditamos que, por meio de pesquisa científica, conscientização e políticas públicas efetivas, podemos:
1) Reduzir o estigma em torno da condição;
2) Garantir diagnósticos mais rápidos e precisos;
3) Ampliar o acesso ao tratamento interdisciplinar e humanizado;
4) Promover qualidade de vida para pacientes e suas famílias.
Junte-se a Nós nessa Jornada! Essa é uma luta que não pode ser vencida sozinha. Queremos alcançar mais pessoas, ampliar a conscientização e engajar profissionais e gestores públicos nessa causa. Cada passo, cada voz e cada iniciativa fazem a diferença para transformar a realidade de quem vive com Encefalomielite Miálgica no Brasil.
Pneumologista
Dr. Rudolf Oliveira | CRM 126.385
Possui formação em pneumologia, fisiologia cardiopulmonar e hemodinâmica pulmonar avançada, com doutorado em Pneumologia na Universidade Federal de São Paulo. Fez treinamento técnico-científico em fisiologia invasiva do exercício na Universidade de Harvard em Boston nos EUA.
É Professor Adjunto da Disciplina de Pneumologia da Universidade Federal de São Paulo e Coordenador do Programa de Avaliação Hemodinâmica Pulmonar do Hospital São Paulo.
Atua com diversas modalidades de avaliação hemodinâmica, incluindo o cateterismo cardíaco direito de repouso, o cateterismo cardíaco direito de exercício e o teste de exercício cardiopulmonar invasivo (iCPET). Procedimentos que visam o diagnóstico de diferentes causas de falta de ar e intolerância ao exercício físico, como a hipertensão pulmonar, doenças vasculares pulmonares, disfunção diastólica do ventrículo esquerdo ou insuficiência cardíaca com fração de ejeção preservada, a síndrome da fadiga crônica / encefalomielite miálgica e a COVID-Longa.
É pioneiro na implementação iCPET no Brasil e sua equipe tem destaque internacional neste método diagnóstico.
Pneumologista
Dra Eloara Campos | CRM 103.072
Possui formação em pneumologia e fisiologia cardiopulmonar com doutorado e pós-doutorado pela Unifesp/EPM.
É Professora Adjunta da Disciplina de Pneumologia da Universidade Federal de São Paulo e Coordenadora dos Programa de Função Pulmonar & Fisiologia Clínica do Exercício no Hospital São Paulo e é médica no Hospital Sírio-Libanês.
Pioneira na fisiologia do exercício, realiza diversas modalidades de avaliação durante o exercício como o teste de exercício cardiopulmonar não invasivo (nível 1), incluindo avaliação de broncoespasmo induzido pelo exercício ou hiperinsuflação dinâmica para avaliação direta da medida metabólica seriada de lactato e de trocas gasosas por coleta de gasometria de lobo de orelha (nível 2). Além disso, integra a equipe de avaliação invasiva avançada na realização do teste de exercício cardiopulmonar invasivo (iCPET, nível 3) voltadas para investigar dispneia, fadiga e intolerância ao esforço. Seu trabalho é crucial no diagnóstico e tratamento de doenças como COVID longa, hipertensão pulmonar e encefalomielite miálgica.
Dedicada à inovação, Dra. Eloara segue os passos de grandes mestres da fisiologia e busca expandir os avanços da área no Brasil.
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Psicóloga
Ivana Andrade | CRP 06/200858
Possui formação em Direito, Fotografia e Psicologia, com uma trajetória profissional e acadêmica voltada à interseção entre saúde e justiça social. Concluiu o estágio final no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG) e atualmente faz pós-graduação em Psicologia Hospitalar pela PUCPR. Além disso, está no mestrado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), sob supervisão da Dra. Eloara Campos e do Dr. Rudolf Oliveira, com foco no desenvolvimento de um estudo epidemiológico sobre a Encefalomielite Miálgica na cidade de São Paulo.
Fundei a primeira Liga Acadêmica de Encefalomielite Miálgica do Brasil, promovendo eventos com especialistas de relevância internacional e contribuindo para a disseminação de conhecimento sobre essa condição comum e tão negligenciada.
Atua ativamente na defesa de pacientes com EM/SFC, liderando iniciativas pela implementação da Lei de Políticas Públicas para Portadores de Encefalomielite Miálgica no estado de Goiás. Busca unir ciência, educação e políticas públicas para transformar a realidade de quem vive com Encefalomielite Miálgica no Brasil.
